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峨边15岁女孩患怪病三年来,她一直在悲伤和恐慌中度过

时间: 2013-06-17 来源: 乐山市慈善总会   次浏览

家境贫穷急需社会救助
母亲看着女儿的背,伤心地哭了。

  15岁,对于一个女孩来说,正是如花般的年龄,但峨边彝族自治县的彝族女孩儿阿曲(化名)患上了硬皮病(俗称僵尸病),三年来,她一直在悲伤和恐慌中度过。 

  三年前,阿曲后颈部的皮肤一点点发黑变硬,逐渐扩散。阿曲的妈妈阿卢阿取(以下简称阿卢)为了女儿四处求医,但仍难阻止阿曲身上黑硬皮肤逐渐扩散到手、后背、胸腹、腿部。 

  阿曲曾认为自己没有未来,曾一度想过放弃就医,走投无路的阿卢,打电话向乐山市政府市长热线求助,希望他们能救救自己的女儿。

  花季女孩身患硬皮病难治愈

  阿曲,峨边县黑竹沟镇西河村人,就读于乐山八中八年级(初二)。 

  这样一个原本活泼、漂亮的小姑娘,三年前,因为怪病改变了她的生命轨迹。 

  三年前的一天,母亲阿卢给阿曲洗头时,发现女儿后颈部出现白色斑块,当时以为是白癜风,吃点药就可以治愈,可过了一段时间,女儿后颈部的白色斑块不但没有消失,反而逐渐变成黑色,面积也开始扩大,发黑的皮肤也开始变硬、萎缩。 

  当时,阿卢经常在外打工,平时在家的时间少,等她发现女儿病情严重的时候,这种怪病已经扩散到阿曲的腹部和背部。 

  阿卢赶紧带着女儿来到成都看病,结果阿曲被华西医院确诊为硬皮病。 

  “医生告诉我,这种病非常少见,大约是几十万分之一的患病几率,很难治愈!”阿卢说,当她听到医生的这句话时,当场差点晕倒。 

  女儿的病被确诊后,阿卢四处求医。远到成都,近至农村乡镇,不论医院大小,只要听说可能治愈硬皮病的,阿卢都会带着女儿去治病。 

  由于阿卢打工每月收入不足千元,而女儿治疗每周的花费都在千元以上,阿卢先后欠下了10多万元的外债,而女儿的病虽然得到了控制,但要彻底治愈却很难。

  病痛折磨  让开朗女孩变得自卑

  近日,记者来到阿卢租住的家——乐山城区原605厂的宿舍区,一股刺鼻的中药味充斥在整个房间中,大大小小的药瓶、药罐、药包摆得到处都是。 

  “药丸、药膏、药末等等,我都给女儿试过。”阿卢说,女儿每天吃的药就跟吃饭一样多,最后把胃都吃坏了。 

  此时的阿曲正在客厅里,用已经变形的手艰难地握住钢笔,在本子上写作业。记者发现,正值夏天,30多度的高温,阿曲却穿着长衣长裤,额头上不时渗出汗珠。 

  当母亲掀开阿曲的衣服,记者看到女孩后背的皮肤上有着大块大块的暗斑,暗斑呈块状,有的是黄褐色,有的已变成了黑褐色,摸上去硬邦邦的,像蛇皮一样。 

  阿卢说,目前,女儿的两只胳膊、后背、胸腹部、腿部甚至手上都出现了黑硬皮肤。 

  病痛的折磨,让阿曲的性格也发生了很大的变化,这个原本开朗的小姑娘变得不爱说话了。为了不让同学们看到自己胳膊和腿上的皮肤,阿曲到夏天也不敢穿短袖衣服和裙子。

  为了将来不愿放弃学业

  患病后的阿曲免疫力降低,常患病,再加上常年外出就医耽误了不少学习。心疼女儿的阿卢曾劝女儿退学治病,但坚强的阿曲不愿放弃学业。 

  “我得了这个病,以后可能没法干体力活,所以必须读书,以后才能赚钱照顾妈妈!”阿卢说,虽然治愈的可能性很小,但自己最大的愿望还是能治好病。 

  虽然懂事的阿曲在妈妈面前表现得很坚强。但阿卢知道,女儿心里其实非常害怕,害怕自己以后全身僵硬变成“僵尸人”。有一次,阿曲在网上查过资料后,曾绝望地告诉妈妈:“妈妈你为了我吃太多苦了,我知道自己的病不好治,实在不行咱不治了!” 

  “女儿这么懂事,我说什么也不能放弃她!”阿卢说。

  坚强母亲再苦再累也要救女儿

  阿卢为给女儿治病,租住着最便宜的房子,靠白天打扫卫生,中午抽空到餐馆洗盘子,晚上加工手套来为女儿赚取治疗费。 

  女儿的病需要加强营养,可没钱,他们只能一个星期吃一次肉。阿曲虽然是1米6的个子,但体重只有84斤。 

  由于太劳累,阿卢的心脏出现了问题,要靠长期吃药治疗,但她宁愿自己不吃药,也要把钱留给女儿。女儿知道这事后,常常会一个人躲着哭。 

  而阿曲年迈的外婆得知外孙女的情况后,也从老家过来了,打工给阿曲挣医药费。 

  “女儿得病后,我压力非常大,今年又和丈夫离婚了,一个人拖着生病的女儿。”阿卢说,每每想到这些,无助的她常会想到自杀,但一想到可怜的女儿,她放弃了,下定决心再苦再累一定要治好女儿的病。 

  市长热线办高度重视  发动社会力量救助少女 

  近日,无助的阿卢拨通了乐山市政府市长热线,希望有关部门发动社会力量救救自己的女儿。 

  接到阿卢的求助后,市长热线办高度重视,立即协调乐山爱心联盟理事长单位乐山市慈善总会,予以协调解决,乐山市慈善总会随即表示,将发动爱心联盟理事单位和社会力量来帮助阿曲。 

  如果你有意帮助这位可怜的女孩儿,可拨打乐山市慈善总会电话:2114333或2116550,也可通过乐山市慈善总会向女孩儿捐款。开户行:乐山市工行土桥街分理处,户名:乐山市慈善总会,帐号:2306382209026461179。 

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